No último domingo, o Bike Anjo Salvador somou forças com as associações dos portadores das MPS durante a EBA! Piatã numa blitz em prol do Dia Internacional de Conscientização da Mucopolissacaridoses – #MPSDAY, ação que ocorreu simultaneamente em todas as capitais do país neste 15/05/2016. O objetivo da ação é chamar a atenção sobre esta doença pouco conhecida: Mucopolissacaridoses ou MPS.
Sobre a MPS
A mucopolissacaridose (MPS) é uma condição metabólica hereditária, que impede seu portador de ter no organismo enzimas que digerem os glicosaminoglicanos (GAG). As manifestações clínicas das MPS normalmente afetam diversos órgãos – de forma leve, moderada ou grave – e podem alcançar cérebro, olhos, ouvidos, coração, fígado, ossos ou articulações. Atualmente, são descritas sete tipo de MPS, classificadas de acordo com o tipo de enzima deficiente. São eles: MPS I: Síndrome de Hurler, Hurler-Schele e Schele; MPS II: Síndrome de Hunter; MPS III: Síndrome de Sanfilippo; MPS IV: Síndrome de Morquio; MPS VI: Síndrome de Maroteaux-Lamy e MPS VII: Síndrome de Sly.
Nas MPS dos tipos I, III, IV, VI e VII, pai e mãe carregam obrigatoriamente um gene com defeito cada um, mas são normais porque têm o outro gene do par normal.
Na MPS tipo II, o gene com defeito é carregado em um dos cromossomos da mãe, e cromossomo com defeito é anulado pelo outro normal. A mãe portadora do gene da doença tem chance de 50% de ter um filho com a doença e 50% de ter uma filha que também pode passar o gene aos descendentes.
Para o portador de MPS é importante fazer acompanhamento multidisciplinar, para prevenir e diagnosticar precocemente as complicações, que podem ser tratadas, melhorando sua qualidade de vida e garantindo apoio e conhecimento à família.
Sintomas
Os sintomas variam de acordo com a idade do paciente, com o tipo e com a gravidade da doença, e podem incluir macrocefalia, hidrocefalia, deficiência mental, alterações da face, aumento do tamanho da língua, dificuldade visual, dificuldade auditiva, má-formação dos dentes, infecções de ouvido, rinite crônica, atraso no crescimento (baixa estatura e baixo peso), rigidez das articulações, apnéia de sono, infecções respiratórias, hérnia inguinal ou umbilical, aumento do fígado ou baço, prisão de ventre, diarreia, entre outros.
Diagnóstico MPS
O diagnóstico da mucopolissacaridose é feito normalmente por geneticistas, após o encaminhamento por outro médico. Para confirmar a mucopolissacaridose, é realizado um exame de sangue para identificar a falta ou diminuição das enzimas.
O papel das Associações
Os portadores de MPS podem contar com ajuda direta de Associações espalhadas por todo o país. Essas instituições lutam para que os pacientes tenham direitos a tratamento médico eficiente, que resulta em melhor qualidade de vida, garante apoio às famílias e facilita a troca de experiências.
Domingo de muita chuva
As ações EBA! Piatã e #MPSDAY – que se estendeu até as 18 hs – foram sensivelmente prejudicadas em função de fortes chuvas e ventos, onde o Bike Anjo se limitou a prestar informações e atender aos poucos alunos presentes durante os momentos de estiagem. Porém, consideramos um dia muito positivo em relação ao nosso principal objetivo de trazer serviços à sociedade numa ação de conscientização de grande importância. O Bike Anjo Salvador abraçou esta causa e convida a todos a seguir @mpsday no Instagram e compartilhar a hashtag #MPSDAY em suas redes sociais. O próximo #MPSDAY acontecerá na data provável de 14/05/2017.
Saiba mais e espalhe conhecimento: http://www.mpsday.com.br
Sobre a EBA! Escola Bike Anjo
Para quem ainda não sabe do que se trata, a EBA! – Escola Bike Anjo é para ensinar todos aqueles que não sabem andar de bicicleta, dos 3 aos 133 anos, gratuitamente, sem a necessidade de levar bicicleta. Trocamos a realização do seu sonho de pedalar por um sorriso, sempre no segundo domingo do mês em Piatã e no último domingo do mês no Campo Grande, bem em frente ao Teatro Castro Alves.
Coloque na sua agenda o próximo evento!
Evento: EBA! Campo Grande – Escola Bike Anjo
O que é: aulas para ensinar a andar de bicicleta.
Quando: domingo, 29/05/2016, das 08 às 11 hs
ATENDIMENTO POR ORDEM DE CHEGADA, LIMITADO POR SENHAS
Onde: Largo do Campo Grande, bem em frente ao Teatro Castro Alves e ao lado da tenda das bicicletas azulzinhas da prefeitura.
Quanto: GRÁTIS, basta levar a disposição e um sorriso bem alegre; não precisa levar bicicleta.
Recomendado: uso de roupas leves (evitar o jeans) e claras, sapato fechado (tênis, de preferência) e proteção contra o sol (chapéu/boné, protetor solar).
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